Ja, vad är det egentligen?

Det är väldigt svårt att förklara vad det egentligen är, för att få folk att förstå. Men jag vill ändå skriva, för min egen skull.
  Vid fibromyalgi förändras en funktion i smärtsystemet. Denna funktionsstörning gör att man är mer smärtkänslig och att tröskeln för vad som gör ont sänks. Känslighet för köld, ostadighetskänsla, yrsel, huvudvärk och magproblem är andra vanliga symtom. De flesta som har fibromyalgi är kvinnor, och man kan få sjukdomen redan som barn, men oftast sker det runt 30 år och uppåt. Det går idag inte att bota sjukdomen. 
  Förr i tiden så trodde man att de som hade fibro bara lurades, eftersom att sjukdomen inte syns utåt. Även idag kan man bli ifrågasatt av t.ex. försäkringskassan eller läkare, just för att man inte ser sjukdomen, den känns bara. Det gäller för läkarna att tro på patienten.

  Det finns 18 "fibro-punkter", där man vanligast har ont när man har sjukdomen. För att få diagnosen fibro så måste man ha haft ont minst tre sammanhängande månader, och ha ont vid tryck på minst 11 av de 18 olika punkterna. Det går inte att se om man har sjukdomen vid blodprov eller så, utan läkaren måste tro på vad patienten säger.
  Det finns ingen specifik medicin som är riktigt effektiv mot sjukdomen, utan allt går ut på att hitta varje enskild drabbads behov. Vissa mår bättre vid värme, andra inte. Vissa får smärtlindring med vissa tabletter, andra inte.

Vissa blir av med sin fibromyalgi efter ett par år, men i de flesta fall är sjukdomen kronisk.


Källa: http://www.reumatikerforbundet.org/start.asp?sida=3951



Hur det är att leva med en fibro-drabbad i familjen.

Min mamma har haft fibromyalgi sedan sena tonåren, jag tror att hon fick det vid 17-18 års åldern. Hon har alltså haft det under hela min livstid.
  När jag var mindre så visste jag inte ens om att hon hade det, och jag tror inte att jag märkte så mycket då. Det var först efter att jag fick veta att hon hade det och vad det var för något som jag började uppmärksamma hennes mående.

  Idag ser jag direkt på mamma när hon har extra ont. Hon får ett helt annat sätt, och hon blir lätt arg och frustrerad, lätt irriterad. Ibland går det knappt att peta på henne för att hon har ont, och ibland går det hur bra som helst. Hon kan ha jätteont ibland och det är då som hon är extra känslig och irriterad, och det syns i hela ansiktet att hon har ont. Då vill man att det ska finnas riktig magi så att man kan trolla bort denna hemska sjukdom, för det är extremt jobbigt att se någon plågas så.
  Mamma har under åren haft så många olika smärtstillande tabletter så jag kan knappt minnas en. Jag kommer ihåg att någon gång såg det ut som att hon hade ett helt medicinskåp låg bredvid vattenglaset. Men, det går ett tag och sedan slutar medicinerna verka, och det blir som vanligt igen. När hon hade varit till cypern så kom hon hem och berättade att det blev mycket bättre att hantera det där nere, det gjorde inte lika ont.

  En gång skulle hon på "arbetsträning", och hon jobbade runt en vecka tror jag det var, inte många timmar per dag, och sedan blev hon liggandes med spränghuvudvärk i veckor efteråt. Det var riktigt jobbigt.
Sedan har hon haft lite olika "praktiker", men i mindre skala. Hon hade ett eget företag förut, men jag tror att det blev för mycket för henne, för hon lade ner det.
 
  Jag är väldigt nära mamma på det sättet. Jag ser direkt när hon har ont, och jag vill bara att den smärtan ska hamna hos mig istället, för jag vill inte att hon ska gå och bära den, då kan jag göra det istället. Jag ser att hon har ont, och jag vill göra allting åt henne så att hon slipper göra det värre, jag vill dammsuga, och greja. Men detta har vi gått och pratat om , att jag inte ska göra det för mycket för att det blir en så stor belastning på mig, men det är svårt. Svårt att se henne ha så ont och inte kunna göra någonting. Jag hatar denna sjukdom och vill av hela mitt hjärta att den ska utrotas!
Jag tycker så himla synd om alla drabbade, det måste vara så jobbigt att leva med den, och jag ser ju bara på mamma.
 
Min största önskan i livet är att mamma ska bli fri från denna jävulska sjukdom så att hon slipper ha det såhär. För hur kul är det att inte kunna ha vilket jobb man vill, att inte kunna slappna av när man vill (för att man har så jävla ont), inte kunna göra allt man vill göra för att det blir värre då.
Mamma, jag älskar dig, glöm aldrig det. <3

____________________________________________________________________

Om ni är intresserade och vill veta mer om denna sjukdom så kan jag rekommendera denna jättebra sida, där står ungefär allt du vill veta. I min kategori "Fibromyalgi" Har jag tidigare skrivit ett inlägg som heter "Brev från fibro" eller liknande, där kan ni gå in och läsa för att få en bättre inblick hur det är att ha fibro.

http://www.fibromyalgi.se/